Opið bréf til Velferðarsviðs Reykjavíkurborgar Sigrún Ósk Stefánsdóttir skrifar 12. apríl 2024 15:01 Sæl, Mig langar að koma á framfæri við ykkur vonbrigðum með fræðslumyndband um einhverfu sem Velferðarsvið hefur á sinni youtube-síðu. Ég er einhverft og það eru nokkrir hlutir sem koma fram í myndbandinu sem ganga gegn þeim heimildum sem ég hef kynnt mér, sem og upplifunum mínum og fleiri einhverfra. Í fyrsta lagi eru ekki bara börn einhverf, heldur fullorðið fólk líka. Allt myndbandið fjallar um einhverf börn, sem væri hið besta mál, ef titillinn gæfi það til kynna. Myndbandið heitir hinsvegar bara einhverfa og einhverfurófið. Annað mikilvægt atriði er að innan einhverfu-samfélagsins ríkir almenn sátt um að betra sé að tala um einhverfa einstaklinga heldur en einstaklinga MEÐ einhverfu, þar sem einhverfan er vissulega órjúfanlegur hluti af okkur sjálfum og okkar tilvist í þessum heimi. Hún er hvorki eitthvað sem við burðumst með utan á okkur, til lengri eða skemmri tíma, né fylgihlutur. Þriðja áhyggjuefnið er að svo virðist sem engin einhverf manneskja hafi verið hluti af gerð myndbandsins. Þegar fjallað er um minnihlutahópa, sem einhverfir sannarlega eru, ættu opinberar stofnanir að hafa samráð við hópinn sem um ræðir. Einfalt fyrsta skref væri að hafa samband við Einhverfusamtökin. Ekkert um okkur án okkar! Í myndbandinu er mikið talað um hegðun og hvort einstaklingar geti tjáð sig. Öll geta tjáð sig og hegðun er ein leið til tjáningar. Svo er spurningin, getur samfélagið skilið tjáninguna? Þetta kallast á ensku "double empathy problem" og lýsir því hvernig samskipti einhverfra og óeinhverfra eru á ábyrgð beggja. Ég vona að þið flettið því upp og lesið ykkur til. Að tala í sífellu um raskanir og einkenni er ekki til þess gert að draga úr jaðarsetningu einhverfra. Vissulega þurfum við að takast á við áskoranir sem óeinhverf þurfa ekki, en mismunandi taugaþroski og taugabreytileiki er ekki í eðli sínu röskun. Ég vil benda ykkur á það sem heitir á ensku "social model of disability", eða á íslensku, félagslegt líkan fötlunar. Undir því er það ekki fatlaða manneskjan sem er vandamálið, heldur samfélagið og heimurinn sem við höfum byggt sem fatlar manneskjuna. Af vef Stjórnarráðsins. Einhverfa kemur ekki endilega öðruvísi fram í stelpum og strákum. Einhverfa er ekki í eðli sínu kynjuð en við búum í mjög kynjuðu samfélagi sem bæði skilyrðir hegðun mismunandi eftir kyni og túlkar hegðun kynjanna mismunandi. Margt bendir t.a.m. til að einhverfir strákar sem ekki sýna dæmigerð "hegðunarvandamál" séu misgreindir. Einnig má benda á að sterk fylgni er milli einhverfu og þess að vera kynsegin eða trans. Það þýðir að fyrir mörg á einhverfurófi upplifum við kyn okkar ekki í samræmi við samfélagslega skilyrðingu. Dæmin sem eru tekin um hegðun einhverfra barna eru mjög svo í samræmi við úreltar staðalímyndir. Þótt sum einhverf börn raði bílum eða tipli á tánum, eru það ekki endilega bestu dæmin. Það eru dæmi sem fólk er vant að heyra, svo endurtekning á þeim verður til þess að ala á staðalímyndum. Ef ætlunin er að gera fræðslu sem er í takt við tímann og til þess gerð að auka meðvitund væri gott að taka líka dæmi sem eru ekki jafn rótgróin í hugmyndum almennings um einhverf börn. Skynjun er orðin stærri hluti af skilningi okkar á einhverfu og því úrelt að einblína á hegðun frekar en skynjun og skynúrvinnslu. Mikið er til af fræðsluefni um einhverfu eftir einhverfa höfunda. Ég mæli eindregið með að fólk sem heldur fræðsluerindi um einhverfu kynni sér hana út frá sjónarhorni einhverfra. Nærtækt dæmi um slíkt efni er bókin "Different not Less" eða Öðruvísi, ekki síðri, efti Chloé Hayden, sem er einmitt nýkomin út í íslenskri þýðingu. Bókin "Unmasking Autism" eftir Devon Price, Ph.d. er annað gott dæmi. Að lokum, það gleður mig að Velferðarsvið sé að reyna, en þið verðið að gera betur en að senda út myndband, sem þið kallið fræðslumyndband, sem ýtir undir staðalímyndir og jaðarsetningu einhverfra. Með von um góðar undirtektir, Sigrún Ósk Stefánsdóttir (höfundur), Arna Magnea Danks, Arnrún Þorsteinsdóttir, Auður Ákadóttir, Ármann Pálsson, Bergrún Íris Sævarsdóttir, Bjarnheiður Jóhannsdóttir, Björg Pálsdóttir (einhverfur þroskaþjálfi), Björg Torfadóttir, Dísa Lange, Eva Yggdrasil, Gerður Sif Ingvarsdóttir, Guðlaug Svala Steinunnar Kristjánsdóttir, Guðrún Rósa, Gunný Eyborg Reynisdóttir, Halldóra Jóhanna Hafsteinsdóttir Âû, Helga Rakel Guðrúnardóttir, Jódís Eva, Jóhanna Stefánsdóttir, Mamiko Dís Ragnarsdóttir, Margrét Einarsdóttir, Margrét M. Norðdahl, Margrét Oddný Leópoldsdóttir, Rut Rafnsdóttir, Sara Rós Kristinsdóttir, Sólhrafn Elí Gunnars, Þóra Marta Kristjánsdóttir, Þórhildur Löve Uppfært 19:45 Nafn Önnur Þóru Pétursdóttur var fjarlægt af listanum að beiðni greinarhöfundar. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Reykjavík Einhverfa Athugið. Vísir hvetur lesendur til að skiptast á skoðunum. Allar athugasemdir eru á ábyrgð þeirra er þær rita. Lesendur skulu halda sig við málefnalega og hófstillta umræðu og áskilur Vísir sér rétt til að fjarlægja ummæli og/eða umræðu sem fer út fyrir þau mörk. Vísir mun loka á aðgang þeirra sem tjá sig ekki undir eigin nafni eða gerast ítrekað brotlegir við ofangreindar umgengnisreglur. Mest lesið Katrín eða Halla Hrund? Reynir Böðvarsson Skoðun Versta kerfi í heimi? Sigurjón Þórðarson Skoðun Það sem býr í Höllu Hrund Viðar Hreinsson Skoðun Má ég taka þátt … í lífinu? Vilhjálmur Hjálmarsson Skoðun Fjórða læknaferðin endurgreidd Líneik Anna Sævarsdóttir Skoðun Réttlætingar og lygar Ísraels Yousef Tamimi Skoðun Útrýming mannsins á RÚV Vala Hafstað Skoðun Almannahagsmunir, fúsk eða spilling? Brynjar Níelsson Skoðun Sterk, rökföst og réttsýn rödd Jakob S. Jónsson, Skoðun Grjótmulningsverksmiðja umfram blómleg tækifæri komandi kynslóða? Ása Berglind Hjálmarsdóttir,Berglind Friðriksdóttir,Böðvar Guðbjörn Jónsson,Guðmundur Oddgeirsson,Gunnsteinn R. Ómarsson,Hrafnhildur Hlín Hjartardóttir,Hrafnhildur Lilja Harðardóttir,Hrönn Guðmundsdóttir,Sigfús Benóný Harðarson Skoðun Skoðun Skoðun Starfsgetumat er kerfisbreytingin - ekki dass af báðu í mixtúru fyrir aumingja! María Pétursdóttir skrifar Skoðun Það sem býr í Höllu Hrund Viðar Hreinsson skrifar Skoðun Grjótmulningsverksmiðja umfram blómleg tækifæri komandi kynslóða? Ása Berglind Hjálmarsdóttir,Berglind Friðriksdóttir,Böðvar Guðbjörn Jónsson,Guðmundur Oddgeirsson,Gunnsteinn R. Ómarsson,Hrafnhildur Hlín Hjartardóttir,Hrafnhildur Lilja Harðardóttir,Hrönn Guðmundsdóttir,Sigfús Benóný Harðarson skrifar Skoðun Fjórða læknaferðin endurgreidd Líneik Anna Sævarsdóttir skrifar Skoðun Réttlætingar og lygar Ísraels Yousef Tamimi skrifar Skoðun Versta kerfi í heimi? Sigurjón Þórðarson skrifar Skoðun Má ég taka þátt … í lífinu? Vilhjálmur Hjálmarsson skrifar Skoðun Með réttlætið að leiðarljósi Bergdís Sigurðardóttir skrifar Skoðun Katrín eða Halla Hrund? Reynir Böðvarsson skrifar Skoðun Sterk, rökföst og réttsýn rödd skrifar Skoðun Helga Þórisdóttir - Minn forseti Valdimar Óskarsson skrifar Skoðun Styðjum Katrínu Jakobsdóttur Gerður Ólafsdóttir skrifar Skoðun Hvaðan kemur þessi ótti við tilfinningar? Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Lyf og dáleiðsla Hannes Björnsson skrifar Skoðun Hvað þarf til að forseti beiti málskotsrétti? Salvör Nordal skrifar Skoðun Kosningar nálgast Halldóra Æsa Aradóttir skrifar Skoðun Auðlindirnar okkar Hólmfríður Sigþórsdóttir,Álfhildur Leifsdóttir skrifar Skoðun Almannahagsmunir, fúsk eða spilling? Brynjar Níelsson skrifar Skoðun Fagleg uppbygging myndlistar í forgrunni Tinna Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Breytum reiði í gleði Natan Kolbeinsson skrifar Skoðun Látum frambjóðendur njóta sannmælis Vésteinn Ólason skrifar Skoðun Blóðugt upp fyrir axlir Arnar Eggert Thoroddsen skrifar Skoðun Greind eða dómgreindarskortur Birna Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Stafrænt samstarf sveitarfélaga þarf aukið vægi Sigurjón Ólafsson skrifar Skoðun Fyrir ykkur, Blessing, Mary og Esther Guðrún Árnadóttir,Þorgerður Jörundsdóttir skrifar Skoðun Þarf að rífa eina niður til að hífa mig upp? Þórunn Rakel Gylfadóttir skrifar Skoðun Hver á að setja málið á dagskrá? Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Góður málsvari íslenskrar menningar Kristín Huld Sigurðardóttir skrifar Skoðun Er hægt að fá bólusetningu gegn "Besserwisserum"? Eygló Halldórsdóttir skrifar Skoðun Söfn í þágu fræðslu og rannsókna Sigurjón Baldur Hafsteinsson skrifar Sjá meira
Sæl, Mig langar að koma á framfæri við ykkur vonbrigðum með fræðslumyndband um einhverfu sem Velferðarsvið hefur á sinni youtube-síðu. Ég er einhverft og það eru nokkrir hlutir sem koma fram í myndbandinu sem ganga gegn þeim heimildum sem ég hef kynnt mér, sem og upplifunum mínum og fleiri einhverfra. Í fyrsta lagi eru ekki bara börn einhverf, heldur fullorðið fólk líka. Allt myndbandið fjallar um einhverf börn, sem væri hið besta mál, ef titillinn gæfi það til kynna. Myndbandið heitir hinsvegar bara einhverfa og einhverfurófið. Annað mikilvægt atriði er að innan einhverfu-samfélagsins ríkir almenn sátt um að betra sé að tala um einhverfa einstaklinga heldur en einstaklinga MEÐ einhverfu, þar sem einhverfan er vissulega órjúfanlegur hluti af okkur sjálfum og okkar tilvist í þessum heimi. Hún er hvorki eitthvað sem við burðumst með utan á okkur, til lengri eða skemmri tíma, né fylgihlutur. Þriðja áhyggjuefnið er að svo virðist sem engin einhverf manneskja hafi verið hluti af gerð myndbandsins. Þegar fjallað er um minnihlutahópa, sem einhverfir sannarlega eru, ættu opinberar stofnanir að hafa samráð við hópinn sem um ræðir. Einfalt fyrsta skref væri að hafa samband við Einhverfusamtökin. Ekkert um okkur án okkar! Í myndbandinu er mikið talað um hegðun og hvort einstaklingar geti tjáð sig. Öll geta tjáð sig og hegðun er ein leið til tjáningar. Svo er spurningin, getur samfélagið skilið tjáninguna? Þetta kallast á ensku "double empathy problem" og lýsir því hvernig samskipti einhverfra og óeinhverfra eru á ábyrgð beggja. Ég vona að þið flettið því upp og lesið ykkur til. Að tala í sífellu um raskanir og einkenni er ekki til þess gert að draga úr jaðarsetningu einhverfra. Vissulega þurfum við að takast á við áskoranir sem óeinhverf þurfa ekki, en mismunandi taugaþroski og taugabreytileiki er ekki í eðli sínu röskun. Ég vil benda ykkur á það sem heitir á ensku "social model of disability", eða á íslensku, félagslegt líkan fötlunar. Undir því er það ekki fatlaða manneskjan sem er vandamálið, heldur samfélagið og heimurinn sem við höfum byggt sem fatlar manneskjuna. Af vef Stjórnarráðsins. Einhverfa kemur ekki endilega öðruvísi fram í stelpum og strákum. Einhverfa er ekki í eðli sínu kynjuð en við búum í mjög kynjuðu samfélagi sem bæði skilyrðir hegðun mismunandi eftir kyni og túlkar hegðun kynjanna mismunandi. Margt bendir t.a.m. til að einhverfir strákar sem ekki sýna dæmigerð "hegðunarvandamál" séu misgreindir. Einnig má benda á að sterk fylgni er milli einhverfu og þess að vera kynsegin eða trans. Það þýðir að fyrir mörg á einhverfurófi upplifum við kyn okkar ekki í samræmi við samfélagslega skilyrðingu. Dæmin sem eru tekin um hegðun einhverfra barna eru mjög svo í samræmi við úreltar staðalímyndir. Þótt sum einhverf börn raði bílum eða tipli á tánum, eru það ekki endilega bestu dæmin. Það eru dæmi sem fólk er vant að heyra, svo endurtekning á þeim verður til þess að ala á staðalímyndum. Ef ætlunin er að gera fræðslu sem er í takt við tímann og til þess gerð að auka meðvitund væri gott að taka líka dæmi sem eru ekki jafn rótgróin í hugmyndum almennings um einhverf börn. Skynjun er orðin stærri hluti af skilningi okkar á einhverfu og því úrelt að einblína á hegðun frekar en skynjun og skynúrvinnslu. Mikið er til af fræðsluefni um einhverfu eftir einhverfa höfunda. Ég mæli eindregið með að fólk sem heldur fræðsluerindi um einhverfu kynni sér hana út frá sjónarhorni einhverfra. Nærtækt dæmi um slíkt efni er bókin "Different not Less" eða Öðruvísi, ekki síðri, efti Chloé Hayden, sem er einmitt nýkomin út í íslenskri þýðingu. Bókin "Unmasking Autism" eftir Devon Price, Ph.d. er annað gott dæmi. Að lokum, það gleður mig að Velferðarsvið sé að reyna, en þið verðið að gera betur en að senda út myndband, sem þið kallið fræðslumyndband, sem ýtir undir staðalímyndir og jaðarsetningu einhverfra. Með von um góðar undirtektir, Sigrún Ósk Stefánsdóttir (höfundur), Arna Magnea Danks, Arnrún Þorsteinsdóttir, Auður Ákadóttir, Ármann Pálsson, Bergrún Íris Sævarsdóttir, Bjarnheiður Jóhannsdóttir, Björg Pálsdóttir (einhverfur þroskaþjálfi), Björg Torfadóttir, Dísa Lange, Eva Yggdrasil, Gerður Sif Ingvarsdóttir, Guðlaug Svala Steinunnar Kristjánsdóttir, Guðrún Rósa, Gunný Eyborg Reynisdóttir, Halldóra Jóhanna Hafsteinsdóttir Âû, Helga Rakel Guðrúnardóttir, Jódís Eva, Jóhanna Stefánsdóttir, Mamiko Dís Ragnarsdóttir, Margrét Einarsdóttir, Margrét M. Norðdahl, Margrét Oddný Leópoldsdóttir, Rut Rafnsdóttir, Sara Rós Kristinsdóttir, Sólhrafn Elí Gunnars, Þóra Marta Kristjánsdóttir, Þórhildur Löve Uppfært 19:45 Nafn Önnur Þóru Pétursdóttur var fjarlægt af listanum að beiðni greinarhöfundar.
Grjótmulningsverksmiðja umfram blómleg tækifæri komandi kynslóða? Ása Berglind Hjálmarsdóttir,Berglind Friðriksdóttir,Böðvar Guðbjörn Jónsson,Guðmundur Oddgeirsson,Gunnsteinn R. Ómarsson,Hrafnhildur Hlín Hjartardóttir,Hrafnhildur Lilja Harðardóttir,Hrönn Guðmundsdóttir,Sigfús Benóný Harðarson Skoðun
Skoðun Starfsgetumat er kerfisbreytingin - ekki dass af báðu í mixtúru fyrir aumingja! María Pétursdóttir skrifar
Skoðun Grjótmulningsverksmiðja umfram blómleg tækifæri komandi kynslóða? Ása Berglind Hjálmarsdóttir,Berglind Friðriksdóttir,Böðvar Guðbjörn Jónsson,Guðmundur Oddgeirsson,Gunnsteinn R. Ómarsson,Hrafnhildur Hlín Hjartardóttir,Hrafnhildur Lilja Harðardóttir,Hrönn Guðmundsdóttir,Sigfús Benóný Harðarson skrifar
Grjótmulningsverksmiðja umfram blómleg tækifæri komandi kynslóða? Ása Berglind Hjálmarsdóttir,Berglind Friðriksdóttir,Böðvar Guðbjörn Jónsson,Guðmundur Oddgeirsson,Gunnsteinn R. Ómarsson,Hrafnhildur Hlín Hjartardóttir,Hrafnhildur Lilja Harðardóttir,Hrönn Guðmundsdóttir,Sigfús Benóný Harðarson Skoðun