Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Ísland lenti í síðasta sæti í Eurovision Lífið Íslendingar gáfu Króatíu 12 stig og Ísrael 8 stig Lífið Sviss sigurvegari Eurovision 2024 Lífið „Drull sama hvað einhver apaköttur segir“ Tónlist Fauk í Joost þegar hann var myndaður eftir flutninginn Lífið Fylgjast frekar með Falastinvision í mótmælaskyni Lífið „Þegar manni líður vel í eigin skinni skín það í gegn“ Tíska og hönnun „Ég hef aldrei lent í öðru eins“ Lífið Eurovision-vaktin: Nemo vann á dramatísku kvöldi í Malmö Lífið 93 ára og 90 ára söngfuglar á Suðurlandi Lífið Fleiri fréttir Ísland lenti í síðasta sæti í Eurovision Íslendingar gáfu Króatíu 12 stig og Ísrael 8 stig Sviss sigurvegari Eurovision 2024 Fylgjast frekar með Falastinvision í mótmælaskyni 93 ára og 90 ára söngfuglar á Suðurlandi Fauk í Joost þegar hann var myndaður eftir flutninginn Eurovision-vaktin: Nemo vann á dramatísku kvöldi í Malmö Norski stigakynnirinn hættir við Kvartar yfir Ísrael og vill að þeim verði vísað úr keppni „Ég hef aldrei lent í öðru eins“ Fréttatía vikunnar: Eldgos, knattspyrna og rapparar „Bangsar eru í raun partur af fjölskyldunni“ Spáir Ísrael sigri í Eurovision „Það gekk ekki hvað henni leið illa“ Páfiðrildi við Krónuna í Skeifunni Bashar Murad endurgerir palestínskt lag föður síns Ísrael skyndilega talið líklegt til að vinna Eurovision Fékk morðhótanir og ætlar að leita réttar síns Baulað á Ísrael sem flaug áfram í úrslitin Bieber-hjónin eiga von á barni Baulað á keppanda Ísrael á æfingu Tónlistarframleiðandinn Steve Albini látinn Backstreet-strákur kominn aftur til Íslands Byrjaði að hlaupa til að sýna fyrrverandi í tvo heimana „Sögulegir skór“ Mari Järsk á uppboði Hafa komist að samkomulagi vegna andláta á Astroworld Í lagi að sætta sig við að vera barnlaus „Mér finnst mikilvægt að ég segi frá minni hlið“ Náttúrulegar bótox-meðferðir án sprautunála „Ef ég gæti hnoðað einn úr tíu bestu væri það himnaríki á jörð“ Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Ísland lenti í síðasta sæti í Eurovision Lífið Íslendingar gáfu Króatíu 12 stig og Ísrael 8 stig Lífið Sviss sigurvegari Eurovision 2024 Lífið „Drull sama hvað einhver apaköttur segir“ Tónlist Fauk í Joost þegar hann var myndaður eftir flutninginn Lífið Fylgjast frekar með Falastinvision í mótmælaskyni Lífið „Þegar manni líður vel í eigin skinni skín það í gegn“ Tíska og hönnun „Ég hef aldrei lent í öðru eins“ Lífið Eurovision-vaktin: Nemo vann á dramatísku kvöldi í Malmö Lífið 93 ára og 90 ára söngfuglar á Suðurlandi Lífið Fleiri fréttir Ísland lenti í síðasta sæti í Eurovision Íslendingar gáfu Króatíu 12 stig og Ísrael 8 stig Sviss sigurvegari Eurovision 2024 Fylgjast frekar með Falastinvision í mótmælaskyni 93 ára og 90 ára söngfuglar á Suðurlandi Fauk í Joost þegar hann var myndaður eftir flutninginn Eurovision-vaktin: Nemo vann á dramatísku kvöldi í Malmö Norski stigakynnirinn hættir við Kvartar yfir Ísrael og vill að þeim verði vísað úr keppni „Ég hef aldrei lent í öðru eins“ Fréttatía vikunnar: Eldgos, knattspyrna og rapparar „Bangsar eru í raun partur af fjölskyldunni“ Spáir Ísrael sigri í Eurovision „Það gekk ekki hvað henni leið illa“ Páfiðrildi við Krónuna í Skeifunni Bashar Murad endurgerir palestínskt lag föður síns Ísrael skyndilega talið líklegt til að vinna Eurovision Fékk morðhótanir og ætlar að leita réttar síns Baulað á Ísrael sem flaug áfram í úrslitin Bieber-hjónin eiga von á barni Baulað á keppanda Ísrael á æfingu Tónlistarframleiðandinn Steve Albini látinn Backstreet-strákur kominn aftur til Íslands Byrjaði að hlaupa til að sýna fyrrverandi í tvo heimana „Sögulegir skór“ Mari Järsk á uppboði Hafa komist að samkomulagi vegna andláta á Astroworld Í lagi að sætta sig við að vera barnlaus „Mér finnst mikilvægt að ég segi frá minni hlið“ Náttúrulegar bótox-meðferðir án sprautunála „Ef ég gæti hnoðað einn úr tíu bestu væri það himnaríki á jörð“ Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01